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大学老师为了一群孤独症孩子 卖房创立康复中心

大学老师为了一群孤独症孩子 卖房创立康复中心

9月13日,杜佳楣正在给孩子上课。

姓名:杜佳楣

年龄:43岁

社区:回龙观地区龙泽园街道

事迹:在陪伴孤独症女儿的康复训练中,杜佳楣掌握了技巧。如今,女儿康复良好,为帮助更多孤独症患者,她变卖房产,创办北京市星希望孤独症康复中心。

榜样说:孤独症孩子的康复训练最挑战我们的耐心和爱心,挑战我们的专业技能。我会把康复中心作为终身事业,坚守到最后一刻,帮助更多的孩子。

下课了。孩子们走出教室,蹦蹦跳跳,有些去玩滑梯。院子、楼道里的家长赶忙迎上,喂水、送食。

如果不是个训室、口肌中心等标识,很难想象,这近70个孩子,从2岁到14岁,有些不会吹灭蜡烛,有些不会拍手,有些还不会说话。

他们有个共同的标签:孤独症。社交能力低,几乎没有眼神交流,语言缺乏,兴趣狭窄,很难走入正常社会。这些被称作“来自星星”的孩子,北京有上万个。

2011年,大学老师杜佳楣变卖房产,创办了星希望孤独症康复中心。她曾是一位孤独症孩子的妈妈,如今,她是数百“星星”的妈妈。

女儿是“星星的孩子”

我们以为社会交往对每个人来说都是与生俱来的,哪曾想到会有那么一群孩子,父母花掉所有积蓄,就是为了他们能眼睛看人,能在喊他们名字时回答

多年以后,杜佳楣才明白,女儿煊煊从出生起,很多孤独症的症状就已经很明显,只是当时自己缺乏经验,不能很好地判断。

女儿安静不爱笑、不太爱跟小朋友玩、总是若有所思,她没当回事,想着“煊煊志存高远,思考的问题多,所以比较深沉”。

直到两岁半上幼儿园后的一次偶然筛查,杜佳楣才得知,女儿患有孤独症。

医生说,这种病是伴随终生的神经性发展障碍,无药可治,只能做康复训练。

女儿明明认识很多字,是个“小天才”,怎么会有孤独症呢?杜佳楣绝望了。

熟睡的煊煊在梦中喊“妈妈”,她擦干眼泪跑过去。女儿睡得很香,大眼睛安静地闭着,嘴角微微上翘,好像在冲她微笑。

是不是梦见妈妈给买了什么好吃的?握着女儿的小手,杜佳楣下定决心,一起克服这“可怕的恶魔”。

在专业机构做了康复训练后,杜佳楣仍觉不够,她买了大量书籍成日成夜阅读,并学习训练方法,亲自给女儿“上课”。

吹蜡烛是煊煊学习的第一项技能。

杜佳楣点上两根蜡烛,用很夸张的口型吹灭自己面前的一支,让女儿模仿。

“刚开始,女儿不知道吹的动作可以熄灭蜡烛,也不知道这个动作的意思,嘴型有一些模仿,但气息并没有出现”。她回忆。

一次偶然的机会,煊煊鼻子里冒出了一股粗气,一下子就把蜡烛吹灭了。

杜佳楣非常激动,立即给予表扬,并“奖励”了女儿喜欢的食品。

就这样,她一遍遍示范。直到偶尔一次,女儿模仿时,无意中把蜡烛吹灭了。

她激动地流下了眼泪。

之后,她又尝试把蜡烛拿远一点,换上稍微粗一点的普通蜡烛。再过一段时间,吹蜡烛变成了吹泡泡,吹纸片,直到最后她可以吹口琴、葫芦丝。

呼名反应、模仿、眼神注视、单脚站立、认人……一次又一次,一项接一项。就这样,焦急与惊喜轮番上演,半年后再次评估,煊煊各项指标都有很大提高。

意外的进步,让杜佳楣看到了希望。

如今,读初二的煊煊能跟他人正常交流,还学会了弹钢琴、滑冰、打乒乓球等多项技能,也有了一些小伙伴。

卖房子办康复中心

很多家长希望,煊煊的进步能出现在自己孩子身上。有一对山东夫妇大冬天跑来,站在雪地里等我。我特别难受,就想在能力范围内,帮助更多的孩子

在陪伴女儿的康复训练中,杜佳楣逐渐掌握了技巧。她把这些心得总结都记在博客里,引来不少家长求助。

“其他孩子也需要帮助,我想尽最大能力帮助更多的孩子。”杜佳楣想到了办康复中心。

那是2011年1月。创办之初,孩子们被安置在一处民宅。但邻居们无法理解,这群特殊的孩子们,为何总是不合时宜地吵闹。

“每次进出都会有邻居异样的眼光,家长心里也很难受。”杜佳楣说,坚持了半年后,决定为孩子们寻觅更好的去处。

这意味着更大的开支,她咬咬牙,卖掉了为女儿置办的房子。

两百多万,三四年就花完了。几度陷入财政危机的康复中心,险些撑不下去。

“有太累想放弃的时候。跟父母提过,他们跟我说,这件事对人类有益,让我坚持下去。”她很愧疚,一直以来没能帮父母多少,反而是老两口在她资金短缺、极度脆弱时,向她提供帮助。

更大的动力,是孩子们的点滴进步。

“眼睛会看人了”、“愿意和我们说话了”、“能做出拍手动作了”……家长对孩子们的表现欣喜若狂。虽然这些对正常孩子来说,最为平常不过。

“以前他就像个小宠物,现在跟我们在一个频道了。”浩浩(化名)妈妈堆满笑容。现在,浩浩可以去普通幼儿园上半天课了。

杜佳楣说,开办5年来,康复中心陆续接纳了1500多名孩子,其中10%-20%的孩子在接受训练后,已经能正常融入社会。

障碍儿童社区融合

煊煊能跟人一起融洽地生活,看上去和他们没有任何差别。对于每个孤独症患者的家庭来说,这种画面都像天堂一样美好

森林里举办比赛,看谁能最先摘到星星,小鸟和小蜜蜂们跃跃欲试,只会缓慢爬行的小蜗牛也要参赛。面对嘲笑,“小蜗牛”说,虽然我爬得慢,但只要一直向前,就一定能摘到星星。

这是2013年“首届孤独症儿童公益音乐会”现场。虽然参演孩子们的动作稍显僵硬,不那么整齐,但他们赢得了一次又一次掌声。许多家长在观看演出时满脸笑容,又泪流满面。

在康复中心,每个孩子都有量身定制的训练方案。每节40分钟的个训课堂,用来学习每一项小技能。

为了让孩子学会发问,老师会摆放出一些他们认识的物品和一样不认识的物品,引导他去问问题,并进行5到10次,直到学会为止。

“要设置简单问题,答对了立即给奖励,慢慢地他就知道这样是对的。”杜佳楣说,“教这些孩子,要有更多的爱心和耐心,也得有恒心和慧心。”

她还希望家长们都“武装起来”,学会康复训练。

每周五下午是家长免费教学、咨询的时间,她还设立了微信微课堂,并邀请国外专家做讲座。

为了让孩子们融入社会,她还举办了一系列障碍儿童社区融合活动,并招募了小志愿者,陪孤独症孩子玩耍。“老鹰捉小鸡”是孩子们的最爱。视频中,他们互相拉着衣摆,笑着、跑着……

活动还有对志愿者、普通幼儿园老师的培训,以及到社区宣讲,对孩子进行艺术和融合教育治疗等。她希望社会上的普通人也学一些专业知识,了解如何对待孤独症孩子,让他们敢出门,敢接触陌生人。

杜佳楣始终相信,这些孩子就像没有激活的电脑程序。“尽管我们输入了很多内容,但因为不知道怎么激活它,所以他们总是静止在那儿不出来”。

此前,她一直渴望看到“煊煊程序”被激活的样子。

经过多年努力,她终于看到这些程序多多少少被激活了一些。“一旦被激活,孩子们表现出来的状态,就非常不一样。”

【大家问】

问:这几年遇到的最大困难是什么?

答:最大困难就是时间的调配。孩子需要我,机构的运营也有很多压力,也有其他孩子需要我帮助,我得应对社会压力、机构的生存压力、孩子成长的压力,感觉精力不够用,身体有些吃不消。

问:女儿对你自己的性格有什么改变?

答:最大的改变是特别能接受现实。没孩子前,我对生活期望特别高,梦想一切都会很顺利。孩子出生后,发现她吃饭穿衣上厕所都得特殊训练,让我变得更坚强,感觉没什么过不去的坎。

问:和孤独症孩子相处要注意什么?

答:跟普通孩子一样,孤独症孩子也特别需要关心。他不是不喜欢你才不理你,而是因为他根本不懂得社会交往规则。和他们在一起除了有爱心外,还要有一定专业性,想办法让他关注你,和他互动起来。

 

 

来源:新京报

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